我阿爸说这世界，没有谁离不开谁，也没有谁能陪谁到最终。有些路他想自己独行，坦然地接受命运的错待。但是，阿爸，你错了，有些人的一生不是这样的。
从小一路读的是放牛班，阿爸没事就打架闹事顶撞师长，唯一的梦想是当个理髮师。身为家中长子与独子，肩负光宗耀祖的重责大任，根本不敢跟家里讲他想做个剃头的。退伍后，随性的务农了几个月，几甲田种红豆种香蕉，日出而作日入而息，平淡的生活中，阿爸忆起初衷，深藏心中的火苗未曾熄灭，只等再次点燃梦想。带着微薄的存款，阿爸趁年轻赴国外学艺两年，专攻非主流的乱剪造型，契合骨子里的狂放天性，阿爸自嘲，「我最擅长的风格是乱七八糟自成一派。」注定要吃这行饭，没错，金子不论放在哪里总是会发光的。学成归国，阿爸也习惯打理好自己的髮型，成为人人眼中潇洒的剪刀手，专门为大明星设计造型，随叫随到，态度好服务更好，跟大牌明星混熟了，客人源源不断的追捧他，做一次美髮的收入是一般上班族半个月的薪资。或许是金钱名利来得太早太容易了，炒股抽菸喝酒便成为日常娱乐，幸好不嫖不赌不吸毒，还算是个正人君子，带点油腔滑调的正人君子。
「女性在择偶上，一般来说，都偏好高一点、帅一点、有钱一点的。」阿爸常自以为豪的说，这些刚好他都有，而且超出很多，透过亲友介绍认识同是美浓老乡的阿妈时，阿妈就觉得老天很厚待她，一口气给她找到每项条件都满分的对象，乐不可支。两人交往半年，顺理成章的早早成家。爷爷奶奶拿出手边的闲钱，在高雄市的大顺二路一口气买下一幢四楼透天，送给阿爸阿妈当作结婚礼物。接手后，阿爸将一楼出租当早餐店，二楼自己开起高档消费的髮廊，花了四百多万装潢与添购设备，即使剪一个头要价两三千元，店里的生意仍旧应接不暇，甚至有几个电视台的记者来採访，让原本已经忙不过来的髮廊，更加火红，剪髮至少要预约一个星期才排得上。
阿爸阿妈婚后忙于招呼髮廊的生意，一天在店里起码要耗上十四个小时，几乎全年无休，体质娇弱的阿妈不幸流产好几次，原本以为无望无缘了，没想到高龄三十五岁怀上第一胎，我的出生带给家族无限的喜悦。
上苍从不保证天色常蓝。忙碌了几年，不到四十岁的阿爸竟然在事业大红大紫之际退下来，把髮廊让给老员工做，不收租金，只需付妥水电瓦斯等开销，情深义重。外人以为他已经赚饱，够下辈子吃喝花用了，其实只有他自己知道原因。阿爸说，「我这年纪的人，岂敢向老员工抽成，这表示我过得不好，他们会认为我不够努力，我也不是死撑爱面子，只是这张老脸挂不住，我只能说，我很好，我很好，店留给你们经营。」
人生的旦夕祸福如此难以逆料，原来阿爸再也无法随心所欲的控制好剪刀与梳子，被迫提早收起宝刀，这样的日子也不坏，还在包尿布的我终于拥有阿爸所有的柔情了。阿爸专职陪我成长与学习，荡鞦韆、上才艺班、做饭餵我，他主内阿妈主外。阿爸见我一次就夸我一次，从不吝啬，「小乖你这个种，是从家族所有优秀的基因中，又挑出最顶尖的部分。」大眼聪慧贴心简单，圆骨碌的双瞳装满笑意，安慰中年不得志的阿爸。
渐渐地，阿爸意识到他真的生病了，小动作做不来，状况零星地出现，这个病有点奇怪，四肢无力时抱不动我，也会拿不住碗筷，饭菜摔满地，说失控就失控。拗不过家人的苦劝，阿爸走访名医，抽血验尿超音波，该做的检查都做了，就是找不出哪里出了问题。这样的梦魇，反反覆覆的纠缠家里十年。在期待与失望中，三千多个日子原该灿烂辉煌，却硬生生地被折磨殆尽。
阿爸的状况没有好转，只有不好，甚至更不好，身体倦怠逐渐地不听大脑使唤，力不从心--尿失禁、舌头打结、双腿无力得仰赖拐杖等，行动能力一步一步地退回原始的婴孩状态，绝望到极点，连哭泣是甚么都忘记了。好面子的阿爸好几次想趁变成废人以前了结性命，但是看我还在读小学，只能选择苟延残喘地活下去，目睹自己一点一滴地失去能力。靠着家人源源的关爱填饱填满落寞的心，阿爸答应我们，即使只剩下一点点微小的力量，也不轻易地放弃离去，能支持我们一点就算是一点。
人生就是一段生命与生命互相碰撞的时光与火花。父亲肉身的存在对我来说太重要了，是家庭幸福的载体，也是一种向上的力量与鼓舞，使我想成为更好的女儿。对于一个懵懵懂懂的孩子来说，即便父亲带着残缺与痛苦活着，总比化成一团灰烬好。所以，我们一家三口心知肚明，与其哀伤地面对这悲剧的必然性，还不如顺其自然地走下去。我写日记为自己打气，「人生的精采度取决于我们面对苦难的宽度与态度。」
阿爸的健康像流沙般点点流逝，日复一日，年复一年。至亲患病的枷锁交织在我青春的命运中，生命的扉页被打了个大叉，早已无暇顾到小女生的心事，跟同学一起伤春悲秋。所以，我的叛逆期来得快去得也快，如同直接跳过一般，还没有好好享受少女的浪漫，就草草画下句点。
阿爸生病的谜团在我升高中那一年终得解开，十三年了。确定是渐冻人，肌萎缩性脊髓侧索硬化症（ Amyotrophic lateral sclerosis) 。 这对曾经是那么意气风发的阿爸来说，是惨忍且重重的一击，医生说，「肌肉无力与萎缩不会停下来，」是迈向肉体腐朽的必经之路，身上每个点滴最终会被侵蚀光，如同病魔的祭品。四年前的过年，阿爸因为右腿突然无力，重心不稳跌了一大跤，右边两颗门牙当场全断，自尊从此有了缺口，说话难免霸气侧漏，满满的臭屁与自信已不复见。阿爸只好调侃自己，「没了牙齿，至少三寸不烂之舌还能动，打屁聊天不是问题。」
渐冻人会无可救药的瘫痪下去，过程如同酷刑般的慢慢凌迟，病魔侵袭到哪里，就僵化到哪里，渐进式的杀死病人。阿爸身体的自主性已经失去大半，不能坐起，日日瘫在床上缺少运动，腹部整天胀气，生活的自理能力一路下滑。我知道罕见恶疾的不可逆转性，坐在课堂上镇日心惊胆跳，生怕父亲大伞的身影提早归于幻灭，所以，我和阿妈紧紧抓住幸福的尾巴，离阿爸越近越好，最好分秒不离。除了顾好繁重的高中课业，我身兼数职，分摊阿妈的辛苦，下课立即奔回家煮晚餐，围着父亲的生活起居与料理三餐打转，与其说我是阿爸的女儿，不如说是厨师、护理师、母亲与佣人等等。
父女之间的角色转换得太快，阿爸变得寡言忧郁，甚至整天呆坐，不发一言，远望已不复见风度清雅翩翩。他说，「我怎么能再不卑不亢、毫无愧疚的活下去呢? 」 这身难缠的怪病让阿爸如同穿上铁衣，关节被点上死穴，动弹困难，灵魂在地狱与天堂之间穿梭，他渴望挣脱这一切让身体重获自由，却是不能。眼睛是情绪唯一的出口，看着他的眼眶泛红，不用说也知道明明痛哭过。
疾病，让人失去欣然豁达的态度。面对一路黯淡的未来，身心更加沉重不堪。但是有种失败可以与成功相匹敌，就是明知注定要失败，仍旧全力以赴、横冲直撞的应付。感谢上苍，命运赐给了我们一家灿烂又沉重的勇气。
前年的冬天特别阴冷，绵绵细雨下得人心发慌，常常数日不见一缕阳光。寸步难行的阿爸在寒流中染上肺炎，痰液积满肺部，X光一片白，几天后病情急转直下，呼吸衰竭气切插管，在加护病房足足住了二十天，为了得到更好的医疗资源与照顾，我们透过关係紧急转到台北，前前后后住院将近两个月。这场大病，谁都不敢奢望阿爸会有明天。在台北荣总当护士的姑姑体谅我们母女二人长期照顾的压力与疲惫，大方伸出援手，把阿爸接回家就近照顾，四肢瘫痪的阿爸被削去泰半的求生意识，留在台北是不得不的决定。
那一年，我高三，马上要大考了，回家看不到阿爸，心中空洞无乐也无忧，一打开这几年阿爸生病的回忆盒子，眼泪就溃堤止不住，阿爸把他最好的岁月放在我身上，照顾我、栽培我、鼓励我。原来，阿爸是我人生唯一的轨道，有了阿爸我才拥有幸福，看到阿爸好好的，我才有心思读书，我甚至向上天祈求，「如果幸福可以出让，我要把一切毫无保留的都交给阿爸，任凭自己枯乾。」病榻中的阿爸似乎失去追求苟活的动力，我只能祈求他日日平安。
我本以为爷爷会比爸爸晚走，没想到，自从阿爸生病后，爷爷变得郁闷起来，家里的大小事撒手不管，田里的农活也不干了，奶奶更显得暴躁唠叨。一日，爷爷自行搭车去医院拿药，竟在中途下车，从此就杳无音信。找到时，已经是死亡两个月了。面对这个消息，阿爸将所有的悲伤吞入肚中，他已经瘫了，两脚已经插入土中，没有能力照顾老母妻小，眼神空洞，似乎说着，「走的人应该是我吧，不知道我为什么还活着。」
经过大悲大喜迫使一个人快速成长，现实迟早要面对，十八岁的我只是提早面对，而且比同龄的孩子提早许多年。在别的小孩不知何谓死亡时，我已伸手亲自揭开它的序幕。我暗自决定不论大学考到哪个系所，一定要留在父亲身边，不远游、不喊苦，每天带着笑容陪父亲与死神交锋，分秒必争、毫无畏惧的走下去，我在心中吶喊﹔生病的人也该拥有幸福的权利。
父亲渐渐淡出我的人生，我实在不想在这个时候失去他。一心巴望到台北与父亲团聚，我原本打算选读资讯工程系，但大学指考成绩顶多攀上新竹交大的资工系，梦想与现实很难有个交集，只能让它失之交臂。我偷偷填了课业繁重的北医药学系，为此整整两个月被父亲臭骂，「你这傻孩子，做傻决定。」阿爸恼火我为什么不去追求更好的自己与前途，让许多的前提与顾虑挡住去路。不论阿爸怎么骂，我都有气无力的回说，「唉呦，阿爸，人各有志，不必强求。」眼前看似天大的事情，几年后就变得微不足道了。填志愿只是人生的一站，不是唯一的一站。
我终于能和阿爸在一起了，我们父女两人索性租屋在姑姑家的楼下，邻近大安捷运站旁，母亲留在高雄工作贴补家计。眼前的这一切，是危难中的较好安排，我很满意也很开心，再多的折腾也不怕。
为了夜里也能照料父亲，我们父女挤在同一个房间，两张单人床中间隔了几个闹钟，好一早叫醒我。不管前夜熬到多晚，我尽力维持每早六点起床，为父亲为自己準备早中餐，简单梳洗后匆匆上学，天黑前买菜赶回家做晚餐，生活开销能省就省，好长久的支持未知的医疗支出。阿爸离不开病榻，许多知觉已经被剥夺，幸好吞嚥咀嚼的功能还在，我最微小的希望是，父亲每一顿都能吃得营养与健康，减缓身体机能的退化。在这样蜡烛两头烧的日子里，我竟然没有跷过一堂课，也没有迟到或早退，只是擦身而过大学生该有的课外活动--联谊联欢晚会舞会夜游，彷彿这世间的人声鼎沸都与我无关。有时静谧的夜里，确定阿爸呼吸顺畅、被子盖妥，耳边不时传来他的呻吟声、叹息声，我充满感恩与安慰，因为我所爱的父亲还在人世，而且近在咫尺，原来我很富有、很幸福。
面对渐冻人这种痼疾，医界能做的实在太少，只能眼睁睁的看着病人退化，缠绵病榻，成为孤独的幽灵，终身被监禁的幽灵。人们常说，久病床前无孝子，久病床前无爱妻，久病床前无挚友。这些在阿兴爸
身上都不管用，我和阿妈的守候少说也有十五年了，始终如一，不是因为阿爸过往对我们很好很照顾，而是一种家族遗传，凝聚力很强，坚不可摧，好事坏事病痛都瓦解不了，所以阿爸嘴边常挂着，「孩子对不起你、孩子麻烦你了、孩子辛苦你了。」我一律理直气壮地顶回去，「阿爸，讨厌，我们之间从来就没有对不起这种事情啊。」
更妙的是，阿爸生怪病的消息，一传十，十传百，朋友们使劲地轮番来打气，有的是来凑热闹的，见识一下这个病的厉害之处。我们住的地方本来就小，常常热热闹闹地挤满人，大辣辣地赶走刺鼻的药水味，关係好的关係远的，常见的不常见的，联络的不联络的，带着希望带着妙方来探望，给予宗教的力量与支持，带着维他命、保健食品、排毒药方，送圣经送大悲咒，无所不用其极，好像阿兴爸这辈子人缘极佳，助人无数。阿爸说，「长期养病也是一种修行。」他抓紧机会与仇人、与世界陆续展开大和解，道歉道谢道爱道别。曾经豪爽的阿爸面对访客变得叨絮絮，想要把好几辈子的话在此生快快说完。
放手与成全是爱的最大极致。我二十岁生日那天，熬得辛苦的阿爸郑重交代，「小乖，跟你妈妈说，我...我，真到了那一天，拜託不要再折磨我了。」泪眼婆娑中，我抿嘴微微点头，「阿爸，放心，那你也答应我，要维持一颗喜乐的心。」我长大了也该放手了，二十岁的我许下愿望，「阿爸，你走时要无怨无痛无悔无亏欠。」疼与不疼，一旦都没有差别，就表示不疼了。
抢救过几回，头髮稀疏的阿爸身体几乎垮掉，深痛入骨，病情不乐观，大多数都陷入昏睡或呓语，不能动不能笑不能讲话，我怀疑阿爸的意识已经离去，我完全探索不到他的需要。在日日凋零中的阿爸领悟到，最悲伤的其实不是我们眼中的泪水，而是他将存留在我们心中，这份思念生生世世不会止息。他常在恍惚中梦到一片开满向日葵的农田花海，我是他生命的延续与繁殖，是他这一生种下的种子，他希望年年都能美好盛开，代表他曾经来过，并且认认真真的走过这一回，不枉此生。阿爸生命的迹象已无，最终如同大石沉入海底，他叮咛，「小乖，想做的事情，一想到就去就，以免因着人生的匆匆变化而落空与耽延。」迴荡空中，永不散去，我肩负重任，将延续阿爸的青春岁月。
回到家中，收拾。如歌的青春，万般寂寥与落寞，心底有许多碰不得的东西，蕩漾，无边无境。我最亲爱的阿爸，一切都在，床、助行器、尿布，一切都不在，碎念、呼声唠叨、笑语、叮咛，如同梦一场。
感谢上苍，我很庆幸能陪阿爸走到路终，面对生命几回重大的变革与转折。